Buongiorno Dottore, io sono invalido civile per una patologia di malattia rara ( Miastenia grave )dal 2004,mi era stato riconosciuto il 51%,poi inizio 2005 a seguito di un netto peggioramento n (esacerbazione della miastenia gravis cosi c è scritto e il timo in iperplasia follicolare)sono stato ricoverato quasi subito in chirurgia toracica e operato ,
timectomia con sternotomia raidicale ,subito dopo (metà 2005) ho fatto richiesta di aggravamento e mi e stato riconosciuto il 67% dal 2005,(anche a seguito di altre problematiche ma comunque il problema principale e la miastenia) non sono mai stato chiamato in commissione per revisione se non erro la mia patologia rientra nelle invalidità definitive,da allora ogni 6 mesi vado in vista di controllo neurologico con esami vari ,seguo cure farmacologiche a secondo di come sto alzano o abbassano i dosaggi ,ora e dal 2017 circa che non va benissimo aumento dei farmaci e introduzione di nuovi poi nel 2019 sono stato ricoverato per un ulcera la diagnosi Anemia post-emorragica acuta da sanguinamento digestivo ulcera bulbare (scrivo quello che c è sul referto)e di conseguenza i e stato tolto il cortisone (per la miastenia prendevo :Mestinon da 60 mgl 4 al giorno cortisone da 5mlg 2 volte al giono il gabapentin a 300 mgl 2(questo e per delle discopatie e piccole protusioni spinali) volte al giorno e naturalmente esomoprazolo per protezione la mattina una compressa a digiuno)ed ora essendo sempre in esacerbazione(non capisco perchè usino questo termine in ambito medico e non peggioramento ? magari a un significato diverso) i sintomi sono difficoltà a deglutire più i liquidi che i solidi, diplopia in prevalenza serale ,svolgendo anche semplici attività mi stanco molto facilmente anche per tragitti brevi o una rampa di scale ecc..ecc.. da 3 anni mi e stata introdotta anche un nuovo farmaco azatioprina 3 compresse da 50 mgl oltre quelli elencati prima ,ora avendo già dosaggi alti senza molto benificio ogni anno mi ricoverano una settimana per un ciclo di ivig immunoglobuline 30 flebo circa ,in sostanza la mia domanda e ci sono i presupposti per richiedere un aggravamento?(perchè sono quasi 40 anni che lavoro e la mia azienda ora e a rischio chiusura e rischio di rimanere esodato ora a 58 anni con i miei problemi chi mi assumerebbe? e dicono che con il 75% potrei andare con 41 anni di contributi) e soprattutto e vero che potrebbero anche diminuirmi la percentuale attuale del 68% anche se definitiva e non sogetta a revisione?
la ringrazio per un eventuale risposta e buona giornata.
